Starfsmenn Wow Air á Islandi ákváðu að breyta til með jólagjafinar í ár og létu heldur betur gott af sér leiða í staðinn. Þau gáfu félagi okkar styrk upp á 1.000.000.-kr. Við þökkum innilega fyrir frábærann stuðning og sendum hlýhug til allra starfsmanna WOW AIR, þið eruð frábær og með hjörtu úr gulli.
11. nóvember verða þau Jón og Vigdís (erfðarteymi) með erindi fyrir okkur, sem erum á einhvernhátt tengd SMA. Við ætlum að vera í fundarsal Norrænahússins kl. 18,00 og við höfum salinn til kl.21,00 svo það verður tími fyrir spjall á eftir. Þetta verður án efa mjög fróðlegt, sérstaklega í ljósi þess að nú styttist í…
Við erum djúpt snortin af öllum þeim stuðning sem félagið hefur fengið, við erum svo þakklát fyrir alla sem hlupu fyrir okkur og náðu að safna glæsilegri upphæð fyrir okkur. Þakka ykkur öll fyrir og hjálpið okkur að þakka hlaupurunm fyrir að leggja þetta á sig fyrir okkur.
í Reykjarvíkurmaraþoni Íslandsbanka sem er 23.ágúst næst komandi er hlupið til góðs. Við hjá FSMA á Íslandi höfum nýtt okkur þetta frábæra tækifæri til að koma okkur á framfæri og safna áheitum. Áheitasöfnun á hlaupastyrkur.is er orðin okkar stærsta fjáröflun. Það hafa aldrei fleirri lagt okkur lið en í ár og eru við gríðalega ánægð…
AveXis Announces Dosing of First Patient for Gene Transfer Clinical Trial for Spinal Muscular Atrophy Type 1. June 26, 2014. AveXis, Inc., a synthetic biology platform company, today announced that the first patient in the Gene Transfer Clinical Trial for Spinal Muscular Atrophy Type 1 has now been enrolled and dosed by Nationwide Children’s Hospital.…
Okkar stærsta fjáröflun undanfarina ára hefur verið í kringum Reykjarvíkurmaraþonið. þú getur skráð þig á hlaupastyrkur.is Stöndum saman og segjum öllum frá okkar félagi og hvetjum fólk til að hlaupa fyrir okkur.
Keran Stueland Ólason er með SMA I og á í erfiðri baráttu við sjúkdóminn. Við hvetjum alla að fylgjast með og styðja og styrkja fjölskylda hans á þessum erviðu tímum. Óli Ásgeir faðir Kerans hefur haldið úti síðu á Facebook sem við hvetjum ykkur að skoða. “Styrktarsíða fyrir Keran Stueland Ólason” Styrktar reikningurinn hans er: 0331-13-700426…
FSMA á Íslandi er nú skráð í Tread-NMD network, sem eru samtök sem stuðla að skilviku upplýsingaflæði og vænlegustu meðferðum sem fánlegar eru. “TREAT-NMD is a network for the neuromuscular field that provides an infrastructure to ensure that the most promising new therapies reach patients as quickly as possible. Since its launch in January 2007…
Sunnudaginn 18.mai munum við hittast í anddyri Perlunar og stefna á stutta göngu, fyrir þá sem vilja koma en geta ekki tekið þátt í göngunni munum við koma saman í hliðarsal kaffiteríu Perlunar. Við vonumst til að sjá sem flesta og getum við rætt saman um hin ýmsu mál tengd SMA. Gerðu þér glaðan dag…
Félagð fékk góðan stuðning þegar heimildarmyndin Stórfljót var frumsýnd í Bíó Paradís þann 10.apríl, allur ágóði af innkomu sýningarinnar rann til félagssins. Viljum við hjá FSMA á Íslandi þakka fjölskyldu Elvu Bjargar Egilsdóttur fyrir góðann stuðning við félagið.
