Félagið FSMA á Íslandi var formlega stofnað 18. ágúst 2002 og er félag einstaklinga með SMA (Spinal Muscular Atrophy) og aðstandenda þeirra. Hlutverk félagsins er að gæta hagsmuna félagsmanna og styðja við framþróun í greiningu og meðferð sjúkdómsins. Félagið leggur áherslu á að einstaklingar með SMA fái bestu mögulegu læknisþjónustu og aðgengi að lyfjum og meðferðum sem gagnast þeim í baráttunni við sjúkdóminn og bæta lífsgæði þeirra. Hluti af því er að miðla upplýsingum til almennings og einstaklinga með SMA, og efla vitund og skilning á aðstæðum félagsmanna.
Tilgangi sínum hyggst félagið ná með því að:
- Vinna að fjáröflun til styrktar ransóknum á sjúkdómnum.
- Vinna að miðlun upplýsinga til félaga í FSMA á Íslandi um framgang rannsókna á sjúkdómnum, sem og öðrum gagnlegum upplýsingum tengdum honum.
- Halda almenna félagsfundi um málefni SMA.
- Miðlun upplýsinga í fjölmiðlum og til fjölmiðla um málefni SMA.
- Stuðla að samgangi og samkennd einstaklinga með SMA og aðstandenda þeirra.
Félagsaðild er engum skilyrðum háð og öllum opin sem áhuga hafa á málefnum tengdum Spinal Musuclar Atrophy.
Nafn: FSMA á Íslandi.
Kennitala: 650902-2380.
Stjórn félagsins skipa:
Auður Kolbrá Birgisdóttir, Formaður
Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, Gjaldkeri
Sigrún Jensdóttir