Félagð fékk góðan stuðning þegar heimildarmyndin Stórfljót var frumsýnd í Bíó Paradís þann 10.apríl, allur ágóði af innkomu sýningarinnar rann til félagssins. Viljum við hjá FSMA á Íslandi þakka fjölskyldu Elvu Bjargar Egilsdóttur fyrir góðann stuðning við félagið.
Þann 18.mai næst komandi munum við stefna á að hittast í okkar árlegu vorgöngu. Þetta árið munum við hittast við Perluna, ganga smá og svo taka gott spjall í kaffiteríu Perlunnar, en þar eigum við frátekinn hliðarsal. Við breytum göngunni örlítið til að koma til móts við þau sem eiga erfitt með að taka þátt,…
Heimildarmyndin Stórfljót sem er um stutta ævi Elvu Bjargar Egilsdóttur verður sýnd í Bíó Paradís 10.apríl kl17:00 Elva Björg Egilsdóttir lést aðeins tveggja ára gömul eftir erfiða baráttu við hrörnunarsjúkdóminn SMA. Hvetjum við alla sem sjá sér fært að mæta. Í Íslandi í dag í kvöld fáum við innsýn í stutta ævi Elvu Bjargar Egilsdóttur. Elva…
Families of Spinal Muscular Atrophy Contributes Research Funding to Sixteen SMA Journal Articles in 2013. December 30, 2013. Families of SMA is proud to have contributed funding to the research published in the following journal articles in 2013. FSMA has invested over $55 Million in research to accelerate identification of a treatment and cure for…
klikkið á linkinn —Compass_dd_FA13_web http://www.fsma.org/UploadedFiles/FSMACommunity/Forum/ForumPublications/Compass_dd_FA13_web.pdf
24. ágúst 2013 var haldið 30. maraþon Íslandsbanka. Sjö vaskir hlauparar hlupu til góðs fyrir okkar litla félag, það voru þau Unnar Kjartansson sem hlóp 10km, Fanney Ásta Ágústdóttir sem hljóp 10km, Sveinbjörn Eysteinsson sem hljóp 10km, Signý B. Laxdal Valgarðsdóttir sem hljóp 10km, Björg Bjarnadóttir sem hljóp 21km, Bjarni Sigurðsson sem hljóp 21km með…
Programs are advancing into the clinical trial stage of testing. There are now 3 novel programs actively being tested in clinical trials for SMA. We expect two more to file Investigational New Drug (IND) applications to the FDA to begin Phase I trials over the next year.
Laugardaginn 18. maí var haldin vorganga FSMA á Íslandi og var gengið um Laugardalinn og fengum við okkur kaffi og áttum létt spjall á Kaffi Flóru. Indislegur dagur og gaman væri ef þið ættuð myndir frá deginum til að deila með okkur.
Í mars sl. var skipuð ný stjórn, í henni eru: Bjarni Sigurðsson, formaður Sigrun Jensdóttir, gjaldkeri Inga Björk Bjarnadóttir Hallgrímur Eymundsson Egill Helgason Verið ófeimið með að hafa samband við stjórnarmeðlimi ef eimhverjar spurningar vakna.
19. maí 2011 tilkynntu FSMA (Families of Spinal Muscular Atrophy) að Matar- og lyfjaeftirlitið í Bandaríkjunum (FDA) hefði samþykkt fyrsta stig klínískra prófana á lyfjaefninu RG3039, áður kallað Quinazoline495, í heilbrigðum sjálfboðaliðum. Það er fyrirtækið RepliGen sem sér um prófarnirnar. Þetta mun vera fyrsta lyfið sem er sérstaklega hannað til að meðhöndla SMA og fyrsta…
