Ætlar þú að hlaupa til góðs í ár?

Okkar stærsta fjáröflun undanfarina ára hefur verið í kringum Reykjarvíkurmaraþonið. Hlaupahópurinn okkar hefur stækkað með hverju ári og erum við þeim gríðalega þakklát. þú getur skráð þig á hlaupastyrkur.is Stöndum saman og segjum öllum frá okkar félagi og hvetjum fólk til að hlaupa fyrir okkur

Jólasveinninn kom til okkar fljúgandi með WOW AIR

Starfsmenn Wow Air á Islandi ákváðu að breyta til með jólagjafinar í ár og létu heldur betur gott af sér leiða í staðinn. Þau gáfu félagi okkar styrk upp á 1.000.000.-kr.  Við þökkum innilega fyrir frábærann stuðning og sendum hlýhug til allra starfsmanna WOW AIR, þið eruð frábær og

Komdu og vertu með okkur

11. nóvember verða þau Jón og Vigdís (erfðarteymi) með erindi fyrir okkur, sem erum á einhvernhátt tengd SMA. Við ætlum að vera í fundarsal Norrænahússins kl. 18,00 og við höfum salinn til kl.21,00 svo það verður tími fyrir spjall á eftir. Þetta verður án efa mjög fróðlegt, sérstaklega í

Takk fyrir að hlaupa fyrir okkur

Við erum djúpt snortin af öllum þeim stuðning sem félagið hefur fengið, við erum svo þakklát fyrir alla sem hlupu fyrir okkur og náðu að safna glæsilegri upphæð  fyrir okkur. Þakka ykkur öll fyrir og hjálpið okkur að þakka hlaupurunm fyrir að leggja þetta á sig fyrir okkur.

Aldrei fleiri hlupið til góðs fyrir okkur

í Reykjarvíkurmaraþoni Íslandsbanka sem er 23.ágúst næst komandi er hlupið til góðs. Við hjá FSMA á Íslandi höfum nýtt  okkur þetta frábæra tækifæri til að koma okkur á framfæri og safna áheitum. Áheitasöfnun á hlaupastyrkur.is er orðin okkar stærsta fjáröflun. Það hafa aldrei fleirri lagt okkur lið en í

Nýustu fréttir frá FSMA í USA

AveXis Announces Dosing of First Patient for Gene Transfer Clinical Trial for Spinal Muscular Atrophy Type 1. June 26, 2014. AveXis, Inc., a synthetic biology platform company, today announced that the first patient in the Gene Transfer Clinical Trial for Spinal Muscular Atrophy Type 1 has now been enrolled

Við leitum af áheitahlaupurum

Okkar stærsta fjáröflun undanfarina ára hefur verið í kringum Reykjarvíkurmaraþonið. þú getur skráð þig á hlaupastyrkur.is Stöndum saman og segjum öllum frá okkar félagi og hvetjum fólk til að hlaupa fyrir okkur.

Styrktarsíða fyrir Keran Stueland Ólason

Keran Stueland Ólason er með SMA I og á í erfiðri baráttu við sjúkdóminn. Við hvetjum alla að fylgjast með og styðja og styrkja fjölskylda hans á þessum erviðu tímum. Óli Ásgeir faðir Kerans hefur haldið úti síðu á Facebook sem við hvetjum ykkur að skoða.   “Styrktarsíða fyrir

FSMA á Íslandi tengist Treat-NMD

FSMA á Íslandi er nú skráð í Tread-NMD network, sem eru samtök sem stuðla að skilviku upplýsingaflæði og vænlegustu meðferðum sem fánlegar eru. “TREAT-NMD is a network for the neuromuscular field that provides an infrastructure to ensure that the most promising new therapies reach patients as quickly as possible.

Vorganga

Sunnudaginn 18.mai munum við hittast í anddyri Perlunar og stefna á stutta göngu, fyrir þá sem vilja koma en geta ekki tekið þátt í göngunni munum við koma saman í hliðarsal kaffiteríu Perlunar.  Við vonumst til að sjá sem flesta og getum við rætt saman um hin ýmsu mál