Nafn: FSMA á Íslandi.
Kennitala: 650902-2380.

Félagið FSMA á Íslandi var formlega stofnað 18. ágúst 2002 og er félag aðstandenda og einstaklinga sem haldnir eru SMA sjúkdómnum, Spinal Muscular Atrophy, á Íslandi. Tilgangur félagsins er að gæta hagsmuna þeirra einstaklinga sem haldnir eru SMA sjúkdómnum og aðstandenda þeirra. Tilgangur félagsins er einnig að stuðla að því að lækning finnist sem fyrst við sjúkdómnum og miðlun upplýsinga honum tengdum, jafnt til þeirra sem tengjast sjúkdómnum beint sem og til almennings.

Tilgangi sínum hyggst félagið ná með því að:

  • Vinna að fjáröflun til styrktar ransóknum á sjúkdómnum.
  • Vinna að miðlun upplýsinga til félaga í FSMA á Íslandi um framgang rannsókna á sjúkdómnum, sem og öðrum gagnlegum upplýsingum tengdum honum.
  • Halda almenna félagsfundi um málefni SMA.
  • Miðlun upplýsinga í fjölmiðlum og til fjölmiðla um málefni SMA.
  • Stuðla að samgangi og samkennd einstaklinga með sma og aðstandenda þeirra.

Félagsaðild er engum skilyrðum háð og öllum opin sem áhuga hafa á málefnum tengdum Spinal Musuclar Atrophy.

Stjórn félagsins skipa:

Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, Formaður

Guðrún Nanna Egilsdóttir, Gjaldkeri

Ragnar Þór Valgeirsson

Inga Björk Bjarnadóttir

Sigrun Jensdóttir

Ragnheiður Gróa Hafsteinsdóttir